PP y PSOE sellaron anoche un pacto para tramitar una nueva proposición de ley para “mejorar la calidad de vida” de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tras incorporar las reclamaciones del principal partido de la oposición, por lo que el texto da un paso decisivo para ser una realidad en los próximos meses tras años de bloqueo parlamentario.
El texto acordado tiene 13 páginas y se basa en las propuestas legislativas sobre ELA registradas en el Congreso por PP, PSOE y Sumar y Junts. Estas iniciativas partieron, a su vez, de una propuesta elaborada por el colectivo de personas afectadas ConELA. El pacto ha desencallado después de que el PP lograra integrar en el nuevo texto “las peticiones de los enfermos”, que considera que estaban recogidas en la proposición que registró a finales de 2023.
El PSOE accede así a recoger por ley la supervisión y atención continuada especializada durante las 24 horas del día para las personas con ELA en estados avanzados; que la norma sea “específica” para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible; y que se ponga en marcha una estructura para la investigación de esta patología neurodegenerativa.
Por otro lado, el texto incluye a los pacientes de ELA entre los beneficiarios del bono social, apuesta por la capacitación específica de los profesionales, y garantiza la “dotación económica necesaria” con el objetivo “de impedir que se arruinen económicamente en el proceso de cuidados”. Hay que recordar que la ELA tiene un “impacto social, sanitario, laboral y económico muy elevado” sobre los pacientes y sus familias.
Esta patología es incurable y afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal. Provoca la atrofia muscular de forma progresiva y, en su estadio más avanzado, deja al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, por lo que es plenamente consciente de su deterioro.
La ELA tiene una prevalencia estimada de 6,5 casos por cada 100.000 habitantes, lo que representa alrededor de 3.000 personas, y la supervivencia media es de entre 3 y 5 años a partir del diagnóstico, según los datos de 2021.
Los cambios legislativos beneficiarán también a las personas afectadas con otros procesos neurológicos severos, siempre y cuando tengan una condición irreversible o progresiva, no hayan logrado una respuesta significativa al tratamiento, requieran de cuidados sociales y sanitarios “complejos”, y haya que “acelerar” procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
Sea como fuere, el Gobierno deberá aprobar un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la presente ley en el plazo de un año desde la publicación de la norma en el Boletín Oficial del Estado (BOE).
Con este acuerdo entre los dos principales partidos, los grupos parlamentarios dan un paso importante para que la ‘ley ELA’ sea una realidad tras más de dos años y medio de espera. El 8 de marzo de 2022, el Congreso aprobó por primera vez una proposición de ley de Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa y progresiva. La iniciativa, sin embargo, quedó paralizada con 48 ampliaciones de enmiendas y decayó por la convocatoria de las elecciones generales del 23 de julio de 2023.
Con la nueva legislatura en marcha, el PP fue el primer partido que llevó al Pleno su propia iniciativa, seguido por Junts. PSOE y Sumar presentaron después de su propia iniciativa. Las tres salieron adelante por unanimidad pero, al igual que en la legislatura pasada, se quedaron congeladas en la Mesa del Congreso con hasta 15 ampliaciones de enmiendas.
El nuevo curso político, sin embargo, arranca con un acuerdo entre los dos principales partidos, que se han puesto de acuerdo para consensuar un nuevo texto que sea exclusivo para los pacientes de ELA -el de PSOE y Sumar no lo era- y esperan lograr el consenso de todo el Congreso para iniciar su tramitación parlamentaria.
Derechos
Entre las principales novedades de la norma, se establece que el Gobierno tendrá un año desde la entrada en vigor de la ley para “homogeneizar” las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes ?y en su caso los acompañantes?, que sean derivados para recibir asistencia sanitaria a un centro o servicio del Sistema Nacional de Salud de otra comunidad autónoma distinta a la de su lugar de residencia.
Además, deberá actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) en el ámbito de la rehabilitación para incorporar aquellos servicios de fisioterapia ?incluyendo la modalidad a domicilio?, y aprobará todas las medidas necesarias para “asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas”.
La proposición de ley pactada recoge también que el Gobierno “desarrollará las acciones que resulten preceptivas para mejorar la capacitación y desarrollar la especialización de los profesionales sanitarios en el abordaje integral y multidisciplinar de las enfermedades de alta complejidad”, como la ELA.
Prestaciones
Además, contempla que el Ejecutivo deberá constituir un grupo de trabajo interministerial con la finalidad de abordar la mejora del funcionamiento de los servicios públicos y, en concreto, el establecimiento de un tiempo máximo de respuesta para la recepción de las prestaciones sociales más importantes, como las del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
Asimismo, en coordinación con las comunidades autónomas, elaborará un estudio sobre la conveniencia y oportunidad de aprobar “otras posibles ayudas “para las personas en situación de electrodependencia. Entre ellas, la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico; la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen, “con la mayor antelación posible”, aquellos cortes “programados e inevitables” en el suministro; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica; o poner a su disposición dispositivos que garanticen el suministro ante cortes de la luz imprevistos.
Con respecto a las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia que se hayan visto obligadas a renunciar a su actividad laboral o profesional por hacerse cargo de paciente con ELA, la ley les considerará colectivo de atención prioritaria para la política de empleo.
Por último, la norma reconocerá a las personas beneficiadas con una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento, y les dará una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez en un plazo máximo de tres meses. Además, el grado de discapacidad podrá revisarse “en cualquier momento a instancia de la persona interesada”.
En un plazo de dos años, el Gobierno convocará a los ministerios competentes, las comunidades autónomas y las plataformas, asociaciones o colectivos de personas incluidas en su ámbito de aplicación, “con el objetivo de efectuar un análisis compartido sobre el cumplimiento de la finalidad y objeto de la misma”.
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