La rectora de la Universidad de León, Nuria González, y la presidenta de Aderle-Asociación de Enfermedades Raras de León, Camino Lorenzana, suscribieron hoy un convenio por el que se comprometen a la visibilización del colectivo y que contempla la colaboración en las ramas sanitarias y sociales impartidas en el ámbito universitario, de forma que la ULE adquiere el compromiso de impulsar la formación en la materia para los estudiantes de las ramas sanitarias.
Nuria González, que estuvo acompañada por la vicerrectora de Inclusión, Igualdad y Proyección Social, Raquel Domínguez, mostró la plena disposición de la Universidad para colaborar en las tareas de difusión y sensibilización en el marco de los cuatro años de duración del convenio.
Por su parte, desde Aderle trasladaron su agradecimiento y el interés por poner en marcha proyectos conjuntos que permitan sensibilizar a la comunidad educativa y estudiantil sobre la existencia de las enfermedades raras; “una lotería a la que no juegas, pero a la que a todos nos puede tocar”.
Aderle desarrolla su acción desde el año 2020 y cuenta en la actualidad con un centenar de asociados. Junto a la visibilización, sus objetivos se centran en apoyar y ayudar a los pacientes y familias para contribuir a mantener y mejorar su esperanza de vida. Además, se ha constituido como un espacio de intercambio de experiencias entre los afectados.